Littekens op de knokkels?

In deze blog van mijn echtgenoot schrijft hij dat het werkt als zorg en onderwijs aangepast worden aan de behoefte van degene die zorg nodig hebben en dat het heel belastend  is als iemand die zorg nodig heeft zich moet voegen naar een bestaand systeem. Er moet meer ruimte komen voor flexibiliteit en maatwerk in de zorg, zodat wie zorg nodig heeft en hun mantelzorgers niet langer tegen het systeem hoeven op te boksen en daarbij littekens op hoeven te lopen. 

In het lied waarmee Waylon ons land vertegenwoordigt op het komende Eurovisie Songfestival zingt hij dat iedereen wel iets van een ‘outlaw’ in zich heeft. Middels de metafoor van vogelvrije bandieten in het historische wilde westen gaat het over mensen die zichzelf willen zijn, niet in de bestaande kaders passen en “littekens op de knokkels” hebben gekregen omdat ze daarbij hardhandig in aanraking zijn gekomen met regels of bestaande systemen.
Nu zijn regels, kaders en systemen soms hard nodig om een samenleving te creëren waarin het niet, zoals in het wilde westen, ieder voor zich is, maar alle mensen kansen krijgen om mee te doen. Echter niet alle regels en systemen zijn altijd even helder en soms staan ze zelfs het bereiken van de doelen waarvoor ze bedacht zijn in de weg, waardoor burgers in problemen komen of het gevoel krijgen het gevecht met de regels aan te moeten gaan met daarbij het risico op littekens. Bijvoorbeeld in de zorg. We hebben dat zelf ervaren bij de zoektocht naar goede zorgvoorzieningen voor onze zoon Peter, waarbij we zowel vervelende ervaringen hebben opgedaan als positieve ontwikkelingen hebben gezien.
Op grond van zijn problematiek, hij heeft autisme en een ontwikkelingsachterstand, hadden we een PGB toegewezen gekregen waarmee we zelf zorg konden inkopen. Op zich een mooi systeem want met zo’n budget kies je binnen bepaalde randvoorwaarden zelf de zorgverleners uit die –op de tijdens dat je dat zelf niet kunt- je kind kunnen begeleiden. Het betekent wel dat je de contracten die je met zorgverleners sluit moet laten goedkeuren. Afhankelijk van de ernst van de problemen die iemand heeft ligt de verantwoordelijkheid voor het beoordelen hiervan of bij de gemeente of bij het rijk. Dit kan problemen opleveren als onduidelijk is wie in een bepaalde situatie of op een bepaald moment verantwoordelijk is. Wij kregen zorg van de gemeente, maar op een gegeven moment bleek dat de problemen dusdanig waren dat hij onder de wet langdurige zorg ging vallen, waardoor het rijk verantwoordelijk werd. Dat betekende niet alleen dat alle bestaande zorgcontracten opnieuw beoordeeld moesten worden, maar ook dat er onzekerheid ontstond of de zorg wel gefinancierd zou worden tussen het moment dat de WLZ indicatie werd afgegeven (en de verantwoordelijkheid van de gemeente dus ophield) en de tijd die het zorgkantoor nodig had om de eerder door de gemeente goedgekeurde contracten opnieuw te beoordelen. Alles is uiteindelijk goed gekomen, maar de stress als gevolg van de bureaucratische rompslomp en de onzekerheid over de uitkomst hiervan wil je er als mantelzorger niet bij hebben. Genoeg reden om zoals D66 bepleit in haar verkiezingsprogramma, goede afspraken te maken tussen gemeenten en rijk om in dit soort situaties de continuïteit van de zorg te garanderen.
Ook de zoektocht naar een passende woonvoorziening leverde de nodige problemen op. Het zorgkantoor en een instelling waar Peter tijdelijk was opgenomen spraken elkaar in eerste instantie zelfs tegen en wezen in eerste instantie naar elkaar op onze vraag wie in afwachting van het vinden van een geschikte vaste plek volgens de regels verantwoordelijk zou zijn voor het leveren van de benodigde zorg. Het bleek niet mogelijk een plek in de regio Amsterdam te vinden en ook bij instellingen buiten de regio bleken er of ellenlange wachtlijsten of kregen we na een gesprek het bericht terug dat Peter niet in de betreffende groep paste. De bezoeken aan diverse instellingen voelden een beetje als sollicitatiegesprekken met als inzet het al dan niet kunnen bieden van de noodzakelijke zorg voor je kind. Als gevolg van de wachtlijsten hoeven instellingen niet bang te zijn met lege plekken te blijven zitten en kinderen die niet in een bekend plaatje passen zijn daardoor extra lastig plaatsbaar. De positieve ontwikkelingen die Peter had laten zien in de periode van de tijdelijke plaatsing dreigden door het niet beschikbaar zijn van een vervolgplek teniet gedaan te worden.
Ook hier hadden we –na een te lange zeer onzekere periode- uiteindelijk geluk. Bij ’s-Heerenloo in Ermelo werd een nieuwe woongroep voor kinderen opgestart waardoor Peter niet in een bestaand systeem hoefde te passen en de organisatie bleek gevoelig voor het argument dat de zorg aangepast moet worden aan de behoefte van het kind en niet dat het kind moet passen in een bestaand zorgaanbod. De positieve ontwikkelingen die Peter al had laten zien op de tijdelijke woonvoorziening in Amsterdam zetten zich na de permanente plaatsing in Ermelo door. Waar hij aanvankelijk nauwelijks taal kon gebruiken, heeft hij –eerst met behulp van plaatjes, later ook met woorden en korte zinnen- leren aangeven wat hij wel en wat hij niet wil. Het vertrouwen dat hij nu heeft dat hij zichzelf duidelijk kan maken leidt tot minder frustraties, minder vaak overloaded zijn en daardoor ook minder vaak en minder intensieve buien. Sinds kort is ook de vrijstelling van onderwijs niet meer nodig omdat een school in de buurt een samenwerking met de zorginstelling is aangegaan, waardoor er in een lokaal op het terrein van de zorginstelling onderwijs kan worden gegeven, om te beginnen één uur per dag. 
We hebben ervaren dat het werkt als zorg en onderwijs aangepast worden aan de behoefte van degene die zorg nodig hebben en dat het heel belastend als iemand die zorg nodig heeft zich moet voegen naar een bestaand systeem. Er moet meer ruimte komen voor flexibiliteit en maatwerk in de zorg, zodat wie zorg nodig heeft en hun mantelzorgers niet langer tegen het systeem hoeven op te boksen en daarbij littekens op hoeven te lopen.
Zolang die ruimte er nog voor teveel mensen niet is, blijft het pleidooi van Lidwien van Langen voor “meer zorg, minder regels” actueel.