Opinie: Laat ouders kinderen met een beperking weer echt kunnen verzorgen

https://www.volkskrant.nl/columns-opinie/opinie-laat-ouders-kinderen-met-een-beperking-weer-echt-kunnen-verzorgen~be93ce94/

OPINIEOUDER-KINDRELATIE

Laat ouders van kinderen die in instellingen wonen, bijvoorbeeld omdat zij een verstandelijke beperking hebben, weer echt voor ze kunnen zorgen, betogen Kees Bezemer en Lidwien van Langen.Kees Bezemer en Lidwien van Langen19 mei 2020, 12:09

Vrijdagmiddagborrel bij de Stichting Pim in Dorst. In de tuin van de stichting zitten de jongeren, aan de andere kant van het traliehek de ouders. Beeld Arie Kievit

Medewerkers in de zorg vervullen een essentiële en niet onder te waarderen functie in de maatschappij, zo blijkt ook tijdens de huidige coronacrisis. Een deel van de zorg wordt vaak uitgevoerd door niet-professionele zorgverleners, bijvoorbeeld door ouders van kinderen die niet meer thuis wonen. Met het huidige rigoureuze beleid is het echter niet meer mogelijk om als ouder op bezoek te komen, of hooguit achter glas. Daardoor valt hun aandeel in de zorgverlening weg. Wij pleiten ervoor dat ouders van kinderen die in instellingen wonen niet langer als bezoeker worden gezien, maar als ouder en verzorger: hun rol is voor de kinderen minstens even essentieel als die van de zorgprofessional.

Instellingen zoals verpleeghuizen, die veelal te maken hebben met corona-uitbraken, hebben rigoureuze maatregelen genomen. Niemand anders dan het zorgpersoneel mag binnen komen en de gezamenlijke activiteiten worden beperkt of stopgezet. Veel kwetsbare doelgroepen lopen tegen de grenzen van de maatregelen aan. Wat als ouderen letterlijk wegkwijnen op hun kamertje, of als kinderen langer dan verantwoord hun ouders niet meer mogen ontmoeten?

Ook wij lopen tegen die grenzen van het beleid aan. Hoe kunnen we onze rol als ouder van een kind in een zorginstelling invullen? We voelden ons nooit een bezoeker als we bij onze autistische en verstandelijk beperkte zoon op de woongroep waren. Hij is daar thuis, en wij zijn dan thuis met hem en kunnen onze eigen rol als ouders invullen. Normaliter halen we hem geregeld op van school, puzzelen met hem, eten mee en brengen hem ’s avonds naar bed. We bespreken het beleid en de prioriteiten rond onze zoon met de begeleiders en andere professionals. We volgen met de betaalde begeleiders cursussen gebarentaal en doen soms mee met andere cursussen en trainingen over hoe je kinderen begeleidt in specifieke situaties. De positieve ontwikkeling en groei van onze zoon zijn te danken aan een goede afstemming van de professionele zorg op onze wensen en inzichten als ouders.

Beeldbellen

In het begin van de coronacrisis was het pijnlijk maar noodzakelijk dat alles op slot ging. De begeleiders van de groep vangen het fantastisch op en proberen er het beste van te maken door te beeldbellen, foto’s en filmpjes door te sturen en hem wat vaker te knuffelen.

Maar we zijn nu bijna twee maanden verder, al die tijd hebben we de adviezen van het RIVM zoveel mogelijk opgevolgd om de risico’s laag te houden en het gaat nu wel erg lang duren. De kinderen missen de ouders zichtbaar.

We lopen er tegen aan dat het beleid en de protocollen geen ruimte bieden voor ouders die niet als professional bij de instelling werken, maar wel als ouder en verzorger een essentiële rol hebben in de opvoeding, begeleiding en verzorging van de kinderen.

We begrijpen dat er op de instelling veel kwetsbare bewoners wonen en dat er afspraken nodig zijn om te zorgen dat risico’s beheersbaar blijven. Echter, een bezoekregeling waarbij 1,5 meter afstand bewaard moet worden of waarbij een glazen scheidingswand wordt opgetrokken, is niet werkbaar voor kinderen met een verstandelijke beperking en leidt waarschijnlijk alleen maar tot extra onrust en trauma’s.

Lichamelijk contact

De meeste van deze kinderen kunnen nauwelijks verbaal communiceren en zoeken heel sterk lichamelijk contact met de begeleiders – als wij bij hem zijn als ouders, dan is samen met mama en papa op de bank zitten met de iPad één van de belangrijkste activiteiten.

Ouders van kinderen in instellingen zijn niet alleen bezoekers, maar in de eerste plaats medeverzorgers. Dit dient bij het opstellen en het uitwerken van de coronamaatregelen het uitgangspunt te zijn.

Het is toch vreemd dat begeleiders alle normale (nabije) contacthandelingen mogen verrichten met ons kind en wij als ouders geen enkel fysiek contact meer mogen hebben?

Ook voor andere doelgroepen kan het nodig zijn om het begrip ‘huishouden’ te verruimen met enkele cruciale mantelzorgers of directe naasten. In overleg tussen de instellingen en deze betrokkenen kan dan bekeken worden hoe zij hun rol kunnen oppakken, met zo min mogelijk risico’s voor henzelf of voor anderen.

Voor ons komt het erop aan dat op korte termijn perspectief geboden wordt op herstel van een normale ouder-kindrelatie.

Kees Bezemer en Lidwien van Langen, ouders van Peter (15)

Littekens op de knokkels?

Littekens op de knokkels?

In deze blog van mijn echtgenoot schrijft hij dat het werkt als zorg en onderwijs aangepast worden aan de behoefte van degene die zorg nodig hebben en dat het heel belastend  is als iemand die zorg nodig heeft zich moet voegen naar een bestaand systeem. Er moet meer ruimte komen voor flexibiliteit en maatwerk in de zorg, zodat wie zorg nodig heeft en hun mantelzorgers niet langer tegen het systeem hoeven op te boksen en daarbij littekens op hoeven te lopen.  Lees verder “Littekens op de knokkels?”