Opinie: Laat ouders kinderen met een beperking weer echt kunnen verzorgen

https://www.volkskrant.nl/columns-opinie/opinie-laat-ouders-kinderen-met-een-beperking-weer-echt-kunnen-verzorgen~be93ce94/

OPINIEOUDER-KINDRELATIE

Laat ouders van kinderen die in instellingen wonen, bijvoorbeeld omdat zij een verstandelijke beperking hebben, weer echt voor ze kunnen zorgen, betogen Kees Bezemer en Lidwien van Langen.Kees Bezemer en Lidwien van Langen19 mei 2020, 12:09

Vrijdagmiddagborrel bij de Stichting Pim in Dorst. In de tuin van de stichting zitten de jongeren, aan de andere kant van het traliehek de ouders. Beeld Arie Kievit

Medewerkers in de zorg vervullen een essentiële en niet onder te waarderen functie in de maatschappij, zo blijkt ook tijdens de huidige coronacrisis. Een deel van de zorg wordt vaak uitgevoerd door niet-professionele zorgverleners, bijvoorbeeld door ouders van kinderen die niet meer thuis wonen. Met het huidige rigoureuze beleid is het echter niet meer mogelijk om als ouder op bezoek te komen, of hooguit achter glas. Daardoor valt hun aandeel in de zorgverlening weg. Wij pleiten ervoor dat ouders van kinderen die in instellingen wonen niet langer als bezoeker worden gezien, maar als ouder en verzorger: hun rol is voor de kinderen minstens even essentieel als die van de zorgprofessional.

Instellingen zoals verpleeghuizen, die veelal te maken hebben met corona-uitbraken, hebben rigoureuze maatregelen genomen. Niemand anders dan het zorgpersoneel mag binnen komen en de gezamenlijke activiteiten worden beperkt of stopgezet. Veel kwetsbare doelgroepen lopen tegen de grenzen van de maatregelen aan. Wat als ouderen letterlijk wegkwijnen op hun kamertje, of als kinderen langer dan verantwoord hun ouders niet meer mogen ontmoeten?

Ook wij lopen tegen die grenzen van het beleid aan. Hoe kunnen we onze rol als ouder van een kind in een zorginstelling invullen? We voelden ons nooit een bezoeker als we bij onze autistische en verstandelijk beperkte zoon op de woongroep waren. Hij is daar thuis, en wij zijn dan thuis met hem en kunnen onze eigen rol als ouders invullen. Normaliter halen we hem geregeld op van school, puzzelen met hem, eten mee en brengen hem ’s avonds naar bed. We bespreken het beleid en de prioriteiten rond onze zoon met de begeleiders en andere professionals. We volgen met de betaalde begeleiders cursussen gebarentaal en doen soms mee met andere cursussen en trainingen over hoe je kinderen begeleidt in specifieke situaties. De positieve ontwikkeling en groei van onze zoon zijn te danken aan een goede afstemming van de professionele zorg op onze wensen en inzichten als ouders.

Beeldbellen

In het begin van de coronacrisis was het pijnlijk maar noodzakelijk dat alles op slot ging. De begeleiders van de groep vangen het fantastisch op en proberen er het beste van te maken door te beeldbellen, foto’s en filmpjes door te sturen en hem wat vaker te knuffelen.

Maar we zijn nu bijna twee maanden verder, al die tijd hebben we de adviezen van het RIVM zoveel mogelijk opgevolgd om de risico’s laag te houden en het gaat nu wel erg lang duren. De kinderen missen de ouders zichtbaar.

We lopen er tegen aan dat het beleid en de protocollen geen ruimte bieden voor ouders die niet als professional bij de instelling werken, maar wel als ouder en verzorger een essentiële rol hebben in de opvoeding, begeleiding en verzorging van de kinderen.

We begrijpen dat er op de instelling veel kwetsbare bewoners wonen en dat er afspraken nodig zijn om te zorgen dat risico’s beheersbaar blijven. Echter, een bezoekregeling waarbij 1,5 meter afstand bewaard moet worden of waarbij een glazen scheidingswand wordt opgetrokken, is niet werkbaar voor kinderen met een verstandelijke beperking en leidt waarschijnlijk alleen maar tot extra onrust en trauma’s.

Lichamelijk contact

De meeste van deze kinderen kunnen nauwelijks verbaal communiceren en zoeken heel sterk lichamelijk contact met de begeleiders – als wij bij hem zijn als ouders, dan is samen met mama en papa op de bank zitten met de iPad één van de belangrijkste activiteiten.

Ouders van kinderen in instellingen zijn niet alleen bezoekers, maar in de eerste plaats medeverzorgers. Dit dient bij het opstellen en het uitwerken van de coronamaatregelen het uitgangspunt te zijn.

Het is toch vreemd dat begeleiders alle normale (nabije) contacthandelingen mogen verrichten met ons kind en wij als ouders geen enkel fysiek contact meer mogen hebben?

Ook voor andere doelgroepen kan het nodig zijn om het begrip ‘huishouden’ te verruimen met enkele cruciale mantelzorgers of directe naasten. In overleg tussen de instellingen en deze betrokkenen kan dan bekeken worden hoe zij hun rol kunnen oppakken, met zo min mogelijk risico’s voor henzelf of voor anderen.

Voor ons komt het erop aan dat op korte termijn perspectief geboden wordt op herstel van een normale ouder-kindrelatie.

Kees Bezemer en Lidwien van Langen, ouders van Peter (15)

Laaggeletterden willen ook stemmen

Voor de D66 campagne ben ik samen met Meltem gaan flyeren in Amsterdam Oost.

We hadden een paar leuke gesprekken met mensen die vaker op D66 stemden, maar nu nog even twijfelden. We hebben een aantal mensen zeker over de streep getrokken. Want wie wil er nu niet op een leuke kandidaat stemmen (Meltem staat op nr. 11 en ik op nr. 32). Daarnaast hebben we gesproken met veel andere mensen over  onder meer de woningnood en de erfpacht.

Sommige mensen zeiden dat ze niet gingen stemmen.  Soms zelfverzekerd, maar ook  wel eens nors en teleurgesteld.  En soms kun je dan niet meer doen dan mensen een fijne dag te wensen.

Wij gingen verder met het aanspreken van het publiek. Meltem en ik spraken met andere voorbijgangers over de resultaten van Meltem  in de gemeenteraad met betrekking tot de dak- en thuislozen en voor betere zorg voor mensen met een beperking. Eén van de norse niet-stemmers luisterde mee en begon toch een gesprek met mij. Hij vertelde mij dat hij niet kon stemmen, want hij kon niet lezen. En dan mag niemand hem helpen in het stemhokje. Ik was even van slag, want ik  had deze opmerking  niet verwacht.  De man zat in een rolstoel, maar dat was dus niet zijn grootste beperking.

Er zijn regels dat lichamelijke beperkte mensen ondersteuning kunnen vragen bij het stemmen, maar laaggeletterde en/of mensen met een licht verstandelijke beperking mogen volgens de kieswet geen hulp ontvangen in het stemhokje.

Wat me opviel was dat hij zijn beperking pas met ons wilde delen toen hij ons hoorde praten over  de zorg voor mensen met een beperking.

D66 in Amsterdam wil komende jaren laaggeletterdheid aanpakken. We moeten daarin een stapje verder gaan en in de toekomst ook onze laaggeletterde inwoners begeleiden bij het stemmen.  Hoe kan je voor je rechten opkomen als je niet mag stemmen? Maatschappelijke en politieke participatie is namelijk een recht van ieder mens.

Uitgelicht

Wat betekenen “Mensenrechten” voor de gewone burger?

 

Wat betekenen “Mensenrechten” voor de gewone burger?

Onder de klassieke mensenrechten vallen integriteitsrechten (zoals de vrijwaring van discriminatie en marteling), vrijheidsrechten (zoals het recht op vrije meningsuiting) en participatierechten voor het maatschappelijke en politieke leven (zoals kiesrecht). Deze rechten staan opgesomd en uitgebreid uitgelegd in het VN-verdrag (BuPo) van 1966.

Naast de klassieke mensenrechten bestaan er ook andere groepen mensenrechten zoals de sociale en economische rechten. Deze betreffen o.a. het recht op behoorlijke levensstandaard, recht op sociale voorzieningen, vrijheid van vakvereniging, recht op onderwijs, recht op gezondheid. Al deze rechten zijn mensenrechten, die ieder mens toekomen, waar ook ter wereld. Bij het bieden van voorzieningen aan mensen zijn dus niet alleen de wettelijke regels van Nederland en de gemeente van toepassing, maar ook de diverse sociale mensenrechten.
Een voorbeeld hoe mensenrechten kunnen helpen is dat sommige mensen tussen wal en schip vallen omdat de regels niet aansluiten op de werkelijke situatie. Hierdoor kunnen mensen in armoede terecht komen en daardoor geen menswaardig leven opbouwen.
Je kan stellen dat mensenrechten het uitgangspunt zijn bij het opstellen én uitvoeren van beleid. Dit betekent dat we niet alleen de regels moeten toepassen, maar ook kijken naar het resultaat bij het toepassen van regelgeving.

Als we op deze manier kijken naar regelgeving kunnen er verschillen ontstaan tussen gemeenten en ook binnen de gemeente bij het toepassen van de regelgeving.
Dit niet altijd onwenselijk, omdat mensen verschillende behoeften kunnen hebben en in verschillende omstandigheden verkeren.

Menselijke waardigheid is dat we in de gemeentelijke uitvoering tegemoet moeten kunnen komen aan essentiële behoeften voor een menswaardig bestaan en maatwerk moeten aanbieden in de bijstand en de Wmo. Maatwerk kan betekenen dat we niet alleen maar de regels toepassen, maar ook naar de uitkomst kijken. Heeft de voorziening werkelijke het gewenste effect? Wordt maatwerk ingezet om mensen zelf meer te laten doen? (om de bezuiniging te halen?) of ondersteunen we mensen werkelijk, zodat ze in hun eigen kracht op hun eigen manier een bijzondere bijdrage aan de samenleving kunnen geven.